selamlar, benim de kızım da tsc var. biz herşeyi iyi gitmesi için uğraşıyoruz. çok şükür. yazışmak isterseniz [email protected]

kalbindeki kitleller ilk 2 yıl içinde yavaş yavaş küçülüyor kitlelerin yeri önemli iletim bozukluğu yaparsa ona göre de ilaç kullnıyorsun sonuçta genetik bir hastalık beyindeki kitleler sara nöbetlerine yol açıyor yani şikayete göre ilaç kullanıyorsun tabii her çocukta farklı durum seyrediyor illede zekası geri olcak diye bir şey yok ama yinede risk var hayattta neyin garantisi var ki Allaha emanet ben bitkisel t5edavide araştırdım karabaş aktardan alırsın çay gibi kaynatıp iç akşam yatmadan önce sonuçta kan yoluyla ona da geçeçektir. ha bir de taşcılardan aytaşı al sara hastası için tedavi edici diye yazıyordu kitapta biraz geç buldum bunları ama olsun şimdi kullnmaya çalışıyorum sen karnındayken yapmaya başla zararı olmaz bir de DUA tabiiki sonuçta Allaha emanet...ALLAH yardımcın olsun .. hastalığın gidişatı konusunda dr'ların pek bir yorumu yok sonuçta hiçbir şeyin garantisi yok .

canım, benim bebeğimede gebeliğimin son haftasısında teşhis kondu ege ye gittik kalbinde ki kitleler saptandı sonra ultrasonla böbrekte de kitleler saptandı. doğumdan sonrada mr la beyinde kitleler saptandı.benim bildiğim en erken internetten baktığım kadarıyla gebeliğin 36.haftasında teşhis konmuş . tespit eden dr un kim?neyse şu anda 28 aylık iyi 4 aylık ken infantil spazm dedikleri nöbetleri başladı .sabril kullanmaya başladık sonra bir daha nöbet geçirdi. convulex de eklnedi. şimdi sabrili yavaş yavaş bırakıyoruz bu hafta kontrole gideceğiz ege de çocuk kardiyoloğu bize yaşaması için % 50 sanşı var dedi zorunlu olarak sezaryenle doğurdum .normal doğum çok uzun bir süreç olduğunu kalbinin dayana mıyabileceğini söyledi. sonuçta hayatta herşey risk değil mi ben bebeğimi çok seviyorum onun normal olması için canımı bile veririm . ama herşey elimizde olmuyor . Allaha şükür dünya tatalısı bir oğlum iyi ki var .sana geçmiş olsun kararın sana ait