Soru:

06.08.2011

Sma hastalığı

Merhabalar, ben ilk bebeğimi lipit depo hastalığından dolayı bir yaşında kaybettim, herşeyi normal gelişti, hamileliğimde hareketliydi, normal doğum yaptım ve zamanında doğdu, doğar doğmaz yoğun bakıma aldılar. 3 ay yoğun bakımda kaldı, bana eğitim verdiler, makinaya bağımlı yaşıyordu. 3 ay sonra eve çıkardık, doktor, çok yaşamaz dedi. 9 ay da kendim baktım, bebeğim vefat etmeden önce kas biyopsisi yapıldı Çapa Üniversitesi'nde, yurt dışına gönderildi diğer çocuklarda da olacak mı diye, kalıtsal bir hastalıkmış, sonuç geldi. Çapa'da doktorlar inceliyorlar ama 5 aydır hala bekliyoruz, artık bebek düşünmek istiyoruz, orası da araştırma olduğu için çok erteliyorlar, gidebileceğimiz başka yerler, hastaneler, doktorlar var mı bu konu üzerinde çok iyi olan? Tavsiyelerinizi bekliyorum, teşekkürler.