Soru:

11.01.2015

Herediter polinöropati

Merhaba hocam. 2001 yılında askere gitmeme 2-3 ay kala sol ayağımda güçsüzlük ve yürürken aksama başladı. 2003 yılında terhis olduktan sonra yapılan muayenemde önce miyopati teşhisi sonra yapılan emg, kas biyopsisi ve genetik test sonucunda Herediter polinöropati olduğunu ve maalesef tedavisinin olmadığını söylediler. 2008 yılında testis ca nedeniyle ameliyat oldum ve 4 kür BEP tedavisi aldım ve yine 2008 yılında RPLND operasyonu geçirdim. Tedaviden sonra her iki ayağımda düşük ayak meydana geldi. Düşük ayak için Afo kullanıyorum. Yaklaşık 10 yıldır da diyabet hastasıyım. Önceleri diyabet için oral yoldan hap kullanıyordum şimdi ise 2-3 yıldır insülün kullanıyorum. Genel olarak şikayetlerime gelince: Vücudumda özellikle ayak ve kollarımda aşırı derece de halsizlik var. Yürümede özellikle düşük ayak nedeniyle çok zorlanıyorum ve aşırı derecede denge kaybım var. Ayakta uzun süre duramıyorum, ayak tabanlarımda yanma, keçelenme (sanki buruşma) ve kaslarımda sertleşme, ayaklarımda uyuşma ve ağrılar meydana geliyor. Bunların şeker hastalığının merkezi sinir sistemini etkilediği için kaynaklandığını söylüyorlar. Bütün bu saydıklarım olunca da kendimi maalesef ruhsal olarak iyi hissetmiyorum. Psikiyatriste muayene oldum hatta ilaç tedavisi de aldım faydasını da gördüm ama sürekli kullanmak istemedim. Ben de hastanede çalışıyorum. Beraber çalıştığım doktorum nöropatimin diyabetik polinöropati değil herediter polinöropati olduğunu söyledi. Size de yazdığım gibi yaklaşık 10 yıldır diyabet hastasıyım ve şikayetlerimin 10 yıl gibi bir sürede diyabetle alakasının olmadığını bunun herediter polinöropati ile ilgisi olduğunu söyledi. Bir de düşük ayak olduğu için özellikle sağ ayak bileğimde sık sık burkulma ve şişme meydana geliyor. Hastalığım için Thioctacid 600, Neruda 600 ve Trileptal 300 kullanıyorum. Tabi ki hepsini içmiyorum sadece Thioctacid 600'ü sabah yemekten yarım saat önce ve Trileptalide günde 2 kez kullanıyorum. Size sormak istediğim soru şu: Bu hastalığımın tedavisinin olmadığını söylüyorlar ama ben gene de sizin görüşlerinizi almak istiyorum. Bir de bu hastalığın beni ileri ki yıllarda ne şekilde etkileyebileceğini merak ediyorum. Şu anda bekarım evlenmek istiyorum fakat hastalığımı tanıştığım insanlara anlatınca korkuyorlar ve evliliğe yanaşmıyorlar ve son olarak bu hastalık genetik midir? Evlendiğimde bu hastalığımın çocuğum ve çocuklarımda görünme ihtimali var mıdır? Teşekkür ederim.