Tuberoskleroz

Merhaba ismim Münevver 25 yaşında 5 kardeşin en kucukleriyim 1.5 yıllık evliyim sizi benim hastalığım hakkında internette dolaşırken buldum ve basımdan geçenleri anlatmak istedim. Ben 1994 gecesi pazartesi günü dünyaya gel misim doğumda yüzümde 1 tane kırmızı leke varmış sadece eve gonderildigimizde bende ki gariplikleri annem sezmiş silkelenme gibi annelik iç güdüsü ile bir anlamış ama tabi eskiler köy hayati yaşadıkları için nerede takip edebilmek araba yok dağ bayırda bahçede çalışırmış annem bizede babaannemiz bakarmış neyse ben böyle düşe kalka yurudigim zamanlar da abimle gezerken dışarıda bayılmışım ağzımdan kan gelmiş gozlerim dönmüş ABİM anneme haber vermiş annem beni öyle görünce oldu zannetmiş kızımı kaybettim diye hastaneye ölümü goturuyorlar diye düşünmüş o zaman işte beni hastanede bu cocuk nöbet geçireli 1 saat olmus siz neredesiniz demiş annemde garip napsın anlatmış durumu sonradan beni ankaraya sevk etmişler ambulans hemşire verip annemi ankaraya göndermişler o yol nasıl bitmiş nasıl gitmişler butun masrafları annem orada karşılamış tabi hastaneye vardığımızda 15 gün orada kalmışım annemsiz halen bir teşhis konulamadi bu zarf icerisinde beyaz beyaz sıvı ilaçlar iciriyorlarmis 15 gün sonunda doktorlar bu kızın zeka seviyesi çok yüksek ama rahatsızlığı zekasını geriletebilir demişler yaşı ilerledikçe geriden gelebilir demişler öyle de olmuş ben büyüdükçe cildimdeki kısayollar çoğaldı karnımda ağrılar arttı hipertansiyonlar cikti psikolojik nöbetler arttı çok zorlu bir çocukluk geçirmişim istanbula 3 yaşında geldim ben ilk okul 1 giderken öğretmenimle karşılaşmış annem senin nasıl bir kızın var insan hiç birşey anlamaz mı ben öğretmenlik hayatım boyunca böyle cocuk görmedim demiş oda hastalığından bahsetmiş sonrasında ben ilk sene kaldım 2.sene geçtim sınıfı daha ilerleyen yaşlarda 10 gibi karin agrisi sebebi hemde cildimdeki lekelerden rahatsız olduğum için özel doktora gittim cildiyeye girdigim andaki doktor suyun var mı buyun var mı deyip durdu bende evet hepsi var dedim vücuduma bakti inceledi doktorluk kitaplarına bakti bakti sonra senin hastalığın bu kızım dedi senin nörolojiye gitmen lazım dedi burası çok pahalı olur devlet hastanesine gideceksin dedi cildimdekiler cilt lezyonuymus orada öğrendim beynimde tuberozskleroz varmış iyi huylu tumorler korkma dedi cildine yansıması da çok güzel olmuş dedi yoksa başka problemler çıkarabilirmis ben doktor tavsiyesi üzerine bakırköy dr sadi konuk hastanesine gittim oradaki doktorlar beni ayrı annemi ayrı sorguya çektiler bu hastalığı nereden bildiniz kim söyledi size gibi sorguya çektiler bizi ama nasıl yani neyse karin agrisi için nefrolojiye de nörolojiye de birşekilde gittim nöroloji için doktor sadi nefroloji içinde eski yeri olan bakırköy son durakta kadın doğum ve cocuk hastalıkları hastanesine gittim oralara gidip gele bir sürü testler kanlar alına alina sonunda 2008 de ameliyat oldum bobrek lezyonlarından açık ameliyat ALLAHTAN rapor temiz çıktı çapaya göndermiştik paralı olan yere iyi baksınlar diye diğer türlü tek bobrek yaşayacaktım den sonra benim nöroloji nobetlerim arttı da arttı psikojik tedavi gördüm o ara antidepresan ilaçları daha sonrasında böbreklerde gene problem çıktı bu sefer her ikisindede vardı ameliyat için hazırlıyorlardı beni gene üzerinden çok fazla geçmemişti halbuki 1 buçuk 2 sene mı ne geçmişti ilk ameliyattan bu küçücük bir cocuk için çok ağırdı hele o dikişlerin alınması felaket acı birsydi ameliyat için hazirladiklar yapıldı son kontrollerde hepsi bir anda yok oldu doktor gözlerine inanamadı başka bir doktoru çağırdı oda inanamadı sonra başka bir doktor geldi oda inanamadı sonrasında geçmiş olsun kızım böbreklerin tertemiz ameliyata gerek kalmadı dedi tabi benden çok annemin sevincini bilmeniz lazım görmenizde sonrasında ben sık sık kontrollere gittim daha sonrasında son durakta ki hastane kucukcekmeye tasinda kanunu sultan süleyman hastanesi bakırköy kucukcekmece arası yapmaya başladık bu sefer de ben tek başına halletmeye başladım alışmak için annem çalışıyordu 3 yasindan bu yaşına kadar hastalıklara cebelleşen bir kiz kendisi de ogrenmeliydi bu yolları daha sonraki zamanda lise hayati olmadi benim yatılı kuran kursuna gittim 3.senemde rahatsizlandigim için çıktım bu arada ben tuberozskleroza bağlı epilpsi olduğum için epilepsi ilacı kullanıyorum şuan ama çok da düzenli kullandıgim soylenemez midem bulaniyor ilaçtan çünkü artık neyse sonrasında ben kendimi iyiden iyiye psikolojik tedaviye gene başladım 1 sene durmadan gt gel git gel toparladıktan sonra bende okuma istediği olduğu için açıktan imam hatip lisesine kayıt olsun okula başladım bu zaman zarfında zaman yavaş yavaş yerine oturmaya başladı zeka geriligim vardı ya daha yeni yeni oluyordu 18 yaşıma giricektim liseye başladığımda sonra 5 yilda bitirdim aslında 4 yilda bitirecektim bazi sebeplerden sinavlari kaçırdım o yüzden senem uzamıştı öyle böyle bitirdim derken biz esenyurta geçtik abimle yigenlerimle annemle ABİM boşanmisti bizde onlarla ilgilenmek için geçmiştik diğer 2 ABİM evlenmişti çünkü artık bizde boşanan abimin yanında kaldık orada benim halen okuma hevesim var ya gittim ismek kayit oldum kuran ve arapça eğitimi aldım sertifikalarımı aldım daha sonrasında babam köy delisi olduğu için köye gittik bir zaman sonra annemle babam bizden önce köye gitmişti orada 1 sene kaldığım zamanlarda üni sınavlarına çalıştım uniye gidecektim ama nasıl olmadi araya kismetim çıktı istanbula abimin yanina geri döndük 11 ay sonra evlendim şuan 1.5 yilllik evliyim işte çok şükür eskiye nazaran bin kat daha iyiyim abla ne zaman kendini anladın dersen 22 yaşına kadar ben ben değildim 22 den sonra bende herkes gibi bir birey oldum hea hastalığım devam ediyor mu evet kabullendim herşeyi sende sabret herşey ALLAHIN elinde hiç bir şekilde umudunu kaybetme kendine iyi bak ALLAHA emanet ol güzel kardeşim rabbim yardım ediyor her türlü kapıyı acıyor annem benden tamamen umitsizmis mesela sadece karnım aç tuvaletim gelsin demi başka hiç birşey istmeiyorum demiş ama bak şimdi çok şükür aklım yerinde her isim kendim yapıyorum benimle konuşan herkes ne kadar akilli bir kızsın demeden geçemiyor bunu kendimi övmek için değil ibret olsun diye sizinle paylasmak istedim içimden geldi daha anlatamadiigm çok şey var yaz yaz bitme ama ALLAHIN mucizeleri hiç bir Zaman pesimi bırakmadı unutturan Rabbim hep hatırlattı annemin adagi gibi bir adam hızır gibi yetişti cabuk kes adak adamışsın zamanı geçiyor diye neler neler ablam hep inan sen gerisi takdiri ilahi 🤲😇