Herediter osteochondromatozis

Öncelikle buraya hizmet veren tüm doktorlara teşekkür ederim.

Sorum, bende ve ailemde bulunan genetik bir hastalıkla ilgili. Hastalığımız herediter osteokondromatozis. İlk defa 3 yaşımda tanıştım. Sol carpal eklemimden ameliyat oldum. Bundan sonra sağ kaburgamdaki malign tümör, sağ ve sol bacağımda femur anterio-distal bölgesinde, tibia proksimaline kadar bir çok ameliyat geçirdim. Hala bazı tümörlerim mevcut fakat çok sorun yaratmadığı için doktorlarım operasyona gerek duymadılar. Soruma geçiyorum:

1) Araştırdığım olgularda 25-30 yaş arasında benign tümörlerin dahi malign'e transformasyon geçirdiği yönünde bilgilere ulaştım. Olasılığın %5-25 arası olduğu söyleniyordu. Ben 24 yaşındayım, gelişim çağım sona erdi. Fakat bu tümörlerin kontrolü için benim ne kadar sürede bir kontrole girmem gerekir?

2) Bir kız kardeşim ve yeğenlerim var. Yaşları 3-7 arasında değişiyor. Ben o yaşlardayken doktorlarım yalnızca ağrı oldukça ameliyat olmam gerektiğini söylemişlerdi. Sizce birkaç operasyonla potansiyel tümörlerin tümünün uzaklaştırılması bir çözüm müdür?

3) Bu hastalığın eliminasyonu için, yani ileriki generasyonlarda olmasını engellemek için, bana verebileceğiniz tavsiyeler nelerdir? Sperma seleksiyonu yapılarak bu hastalığın eradike edilmesi mümkün müdür? Maddi düşünmek istemem fakat eğer mümkünse maliyeti ne olabilir?

Vereceğiniz cevaplar için teşekkür eder, saygılarımı sunarım.)