2006 doğumlu kızımda 2,5 ay önce tüberoskleroz teşhişi konuldu,o zamanlar ne olduğunu tam olarak anlamamıştık ama 3 defa havale geçirince hastalığın ciddiyetinin farkına vardık kızımda MR bulguları,deride lekeler ve göz tutulması izlenimi ile hastalığın %70 mutasyon olgularının bulunduğunu öğrendik,Kızım Nisan ayında ateşsiz havale, eylül ayı başı ve sonunda ateşli havele geçirdi ilk başta sabril hapı kulanıyorduk şu anda ek olarak vitamin ve convulex şurubu kullanıyoruz ve kızıma havale geçirtmemeye çalışıyoruz allaha şükür zeka ve gelişiminde her hangi sorun yok ama ilerde bizi neler bekliyor bilmiyoruz hafta da bir kontrole gidiyoruz sonuç olarak bizim durumuzda olan aileleri araştırıyorum ama 1 yaşında bu rahatsızlığı olan kimseyi bulamadım bizi neler bekliyor bilmiyorum yardımcı olursanız sevinirim şimdiden herkese allah kolaylık versin geçmiş olsun dileklerimle )
tuberoz skleroz
Oncelikle gecmis olsun ,gercekten cok nadir rastlanan bir hastalik,Tuberozskleroz beyin,deri,bobrek,kalp goz gibi bir cok organi tutabilen bir sendrom ve prognozu yaptigi tutulumlarin boyutu etkiliyor.Benim sefim hastalik yoktur hasta vardir,derdi.Yani hic bir hastalik her hastada ayni seyretmiyor.Cok iyi kontrol altinda tutulabilenler oldugu gibi cok agir seyredenler de olabiliyor.Genellikle burada prognozu bobrekle ilgi problemler,eger olursa kalpteki problemler etkiliyor,sizin olfunuzda bu problemlerden bahsetmiyorsunuz.Siz suan icin beyin problemlerinden bahsediyorsunuz,yani konvulsiyonlar ve onlarin kontrol altinda olmasi seklinde.Umarim bukadariyla kalir,mental tutulum yani entellektuel kapasitenin etkilenmesi herzaman olmayabiliyor.Sanirim siz de bu sansli guruptasiniz.Ileriye yonelik birsey soylemek su anda mumkun degil,umarim tibbin ilerleyen olanaklarindan herzaman yararlanirsiniz.