Hocam benim sorunum eşimin nörofibrom tip 1 hastası olması şu anda kendisi 27 yaşında ve vücudunda kahverengi lekeler ve 10 civarındada nörofibromu var.bu leke ve nörofibromlar en son 8-9 sene önce ergenlik bitimine yakın çıkmış ve o zmandan beri çıkmıyor.Bu tarz leke ve nörofibromlar dışında hastalığın diğer belirtilerini taşımamakta.benim merak ettiklerim ve endişelediklerim ;NF-1 hastalığında yaşam süresi kısıtlımıdır?Mutlaka çok ciddi sorunlar yaratırmı?Yoksa genel olarak sadece cilt problemleri ve kozmetik bir problem olarakmı kalır? 27 yaşından sonra yaşabileceğimiz ciddi problemler ne olabilir? Kansere dönüşme veya beyinde tümör çıkma yüzdesi çokmu yüksektir? Bizlere bu şekilde danışma fırsatı verdiğiniz için teşekkür eder.İyi çalışmalar dilerim. )
NF 1
Kaltımsal bir bozukluk ve bu grup hastalık içinde en çok rastlananıdır. NF 1 hastalarının yaklaşık yarısında (%50) yaşamın ilerleyen dönemlerinde somatik mutasyon dediğimiz genetik değişimler ile yeni nörofibromlar ya da değişik başka tümörler belirebilir. Bu tümörler genelde bizim kanser dediğimiz cinste tümörler olmamaktadır. Ancak sayıları genelde birden fazla olduğundan ameliyat şansları da kısıtlı olmaktadır. Bu hastalığı önleyici veya tam şifa sağlayan bir tedavisi henüz yoktur.